Cela fait plusieurs jours que ces mots me trottent dans la tête. Un peu en boucle. Presque comme un mantra, comme quelque chose de logique que je dois m’évertuer à appliquer.

C’était bien avant le coup de massue reçu cette semaine, un gros bout du puzzle que nous composons depuis plus d’un an et demi. Mais ça je pense que je reviendrai dessus plus tard, surtout que nous n’avons pas tous les éléments pour comprendre.

Accepter

Le handicap de mon fils. Rien qu’entendre le mot handicap me donnait la chair de poule et les larmes me montaient aux yeux. Mes poils se dressaient sur mon bras à l’idée d’utiliser ce mot en parlant de mon fils à moi, mon petit bébé. Bien sûr on peut choisir de ne pas utiliser ce mot, mais la société l’utilise elle. Je préfère me l’approprier pour ne pas à chaque fois me le prendre comme un coup de couteau dans le ventre.
L’acceptation c’est pour moi encore un cheminement. Je ne peux pas dire que j’ai accepté, mais j’y travaille tous les jours. Accepter que nous ne serons pas une famille classique, que nos semaines seront encore longtemps rythmées par des séances de kiné, de psychomotricité, d’orthophonie et de que sais-je encore selon l’interprétation des résultats et pour qui sait pour encore combien de temps. Accepter de faire des aménagements dans nos vies et aussi des concessions, pour les choses les plus basiques comme une sortie au ciné ou au restau. Apprendre à appréhender les regards inquisiteurs et les remarques et questions déplacées voire mauvaises. Relativiser, car il y a toujours de situations plus difficiles que celles que nous traversons.
Accepter mon fils comme il est, accepter qu’il ne sera jamais comme j’aurais rêvé qu’il soit.

Etre patiente

ça je ne l’avais jamais été. Je n’ai jamais été « mère patience« . Mais j’ai appris à mes dépends que la patience était un élément clé dans notre situation. Attendre d’avoir un rendez-vous qu’on peut prendre des mois à obtenir, attendre une année entière remplie de séances de travail avant d’en voir les premiers fruits, attendre des résultats médicaux pendant encore plus longtemps que ça…
Etre patiente quand il ne fait pas ce que j’attends de lui parce qu’il ne peut pas le faire, ou qu’il ne sait pas encore le faire. Attendre.

Aimer 

Et continuer de vivre malgré tout, avec tout. Ne pas rester passive à attendre que les choses se passent mais bel et bien avancer et progresser dans nos vies, avec toutes ses composantes. Aimer mon fils comme il est. Aimer ma vie cabossée. Aimer mon fils aîné et lui laisser toute la place dont il a besoin pour grandir et s’épanouir, en composant avec toute la place que prend aussi son petit frère. Aimer ma famille aussi spéciale qu’elle est. Aimer et faire de la limonade, même sans citrons.